Una sobreviviente con VIH

EPISODIO 11

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A Carolina Gómez le diagnosticaron VIH en abril de 2015. Ella no sabía que tenía la infección hasta que se enteró de que su segundo hijo, de 4 años de edad, también contrajo el virus. A ambos les tocó enfrentar esta condición en medio de una emergencia humanitaria que dejó a los hospitales de Venezuela sin medicinas ni insumos. Carolina no tomó su tratamiento por cuatro meses y, ahora, su vida depende de donaciones.

Guión, producción y locución:  Armando Altuve
Edición:  Juan Vicente Bruzual
Fotos:  Rayner Peña
Desde:  Caracas, Venezuela

Publicado: 11/02/2019

Transcripción del podcast

[PRESENTACIÓN DE VOCES DEL DESAMPARO]

Armando Altuve: Le pondremos Carolina Gómez, porque ella lo solicitó así. Es una persona seropositiva.  Fue contagiada con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH).

Carolina se enteró de que tenía la infección en el mes de abril del año 2015, cuando supo que su segundo hijo de cuatro años también la había contraído. Incrédula por el resultado de la serología que le hicieron al niño, decidió repetir la prueba en una clínica y, allí, corroboró el diagnóstico inicial que ella negaba. Le tocó asumir lo que le deparaban los días por venir, consciente de la enfermedad con la que no es fácil vivir.

Carolina Gómez, seudónimo de la víctima: Yo me entero de que estoy enferma porque mi hijo se enfermaba. Le daba fiebre, le daba diarrea, le daba vómitos. Nadie se explicaba el porqué de la fiebre, la diarrea y los vómitos. Me lo hospitalizaron en el hospital de Lídice, y el doctor le mandó una prueba de sangre en el Clínico, para hacer una prueba de VIH. Yo traigo la muestra, retiré los resultados y me salió positivo. Yo repito la prueba en un laboratorio privado y sale positivo. Se hizo una prueba llamada western blot, que es una prueba confirmatoria del VIH, se le hace a mi hijo y se me hace a mí, y sale positivo, y ahí comienza la condición de vida que uno lleva, que es una condición de vida, porque eso no es una enfermedad.

Armando: Carolina habla acostada en una cama del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario de Caracas. Allí cumple una semana hospitalizada, tras sufrir una recaída por el virus que la condenó a permanecer por varios días sin salir de su casa, ubicada en una barriada de Catia, al oeste de la ciudad.

El hombre que le transmitió el VIH, el padre de su segundo hijo, que vivía en los Valles del Tuy, le regaló la etapa más feliz de su adolescencia, pero también días de martirio. La confianza que ella le depositó se resquebrajó con la infidelidad. Después de varios meses separados, ella se reencontró con él y volvió a tener relaciones sexuales. Carolina asegura que allí ocurrió el contagio. No sabía que él tenía el virus.

Carolina: Él siempre tenía una por allá otra por acá y, de hecho, por eso, nos separamos, porque no aguantaba el peso de los cachos en la cabeza. Nos dejamos. Yo seguí mi vida, él siguió la suya, tuve al varón, nos conseguimos por casualidad en el bulevar de Sabana Grande, comenzamos a hablar y pasó lo que pasó. Ahí fue el momento del contagio, porque solamente fue una vez. Luego yo tuve una discusión con él y dejamos de tener comunicación.

Carolina: Él contagió a muchas mujeres en los Valles del Tuy. A muchas, porque él a nadie le dijo su enfermedad. De hecho, la hija de crianza de mi tío murió porque él la contagió. A muchas las embarazó y tuvieron sus hijos, por no controlarse. Tuvieron sus hijos, que también están contagiados como el mío. La diferencia está en que se contagió por la lactancia materna, no porque nació con la enfermedad.

Armando: La expareja de Carolina falleció en noviembre de 2017 por sida.

Carolina: Me dolió porque yo lo quería, a pesar de que él ya no era una buena persona ya. Pero a la vez me alegró, porque yo dije que ya se acabó, y ya más nadie va tener que sufrir de esta enfermedad

Armando: A Carolina y a su hijo les tocó sobrevivir con VIH en Venezuela, un país inmerso en una emergencia humanitaria. La crítica coyuntura dejó a los pacientes con diferentes patologías, como los seropositivos, a la deriva. Esta situación vulnera su derecho a la salud y la vida, consagrado en el artículo 83 de la Constitución Nacional.

venezolanos con VIH se registraron entre 2007 y 2017

Fuente: Plan Maestro MPPS – OPS – ONUSida

Armando: Otra escena de esta misma crisis se desarrollaba en las afueras de los centros de salud mientras que el virus le restaba fuerzas a Carolina. Las protestas de los médicos del Hospital Universitario de Caracas se intensificaban por las múltiples carencias de los servicios de salud y por la imposibilidad de brindar una atención médica adecuada.

La doctora del hospital, Daniela Pizarro, denunció que, actualmente, la institución de salud no tiene capacidad ni para practicar exámenes por los daños en  equipos médicos, durante una manifestación realizada frente al hospital, el 18 de julio de 2018.

Daniela Pizarro, médico del Hospital Universitario de Caracas: No es posible que nuestros pacientes no tengan tratamiento ¿Para qué vienen al hospital, entonces? Para que le digan: ‘Señora, hágase todo afuera’. Tenemos más de dos años sin laboratorio, más de tres años sin tomografía.

Armando Altuve: A Carolina le ha tocado enfrentar estas fallas y carencias. Ella ingresó al hospital el 7 de septiembre de 2018, tras permanecer dos semanas en cama, con fiebre y vómitos. En el centro asistencial, le dijeron que, además, había contraído tuberculosis. Tuvo que practicarse radiografías de tórax fuera del Hospital Universitario de Caracas, porque el hospital no contaba con el servicio. Incluso, no se pudo hacer exámenes de rutina, como el perfil 20, por falta de reactivos en el centro hospitalario. 

Carolina: Deberían surtir a los hospitales, como pasaba antes.  Tú ibas a un hospital y tenías tu suero, tu dipirona para la fiebre, los antibióticos; tal vez no eran gratuitos, pero lo tenían. Ahora, tú vas a un hospital y tienes que comprar todo: los yelcos, las inyectadoras. Tienes que comprar absolutamente todo.

Armando: Carolina tampoco ha podido hacerse en el Hospital Clínico Universitario los exámenes de carga viral y CD4, para saber la cantidad de virus que tiene en su sangre.

Carolina: Los exámenes de carga viral, antes te lo hacían aquí, te daban tu cita, venías el día que te correspondía, te tomaban tu muestra y la venías a retirar. Actualmente, en ningún hospital público hay para realizarte carga viral y CD4. Todos los pacientes con VIH, tanto niños como adultos, estamos en intriga, porque no sabemos qué tan alta tenemos la carga viral

Armando: Carolina tampoco se ha alimentado bien, ni antes de ingresar al hospital ni ahora que está hospitalizada.

Armando: Yarilis Tovar, nutricionista clínico del Hospital Universitario de Caracas, comenta que las personas con VIH ingresan cada vez más desnutridas, porque no consiguen alimentos o no tienen recursos para comprarlos. El centro asistencial no ofrece en su bandeja hospitalaria una dieta de dos mil setecientas calorías que daba años atrás, cuando había suministro regular de comida; las calorías que necesita Carolina para reponerse. La dieta, en los últimos dos años, según la nutricionista, ha estado carente de proteína de origen animal, de frutas, de vegetales y solo predominan carbohidratos.

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de los pacientes con VIH, registrados en el Programa Nacional de VIH/SIDA, no recibieron antirretrovirales entre 2016 y 2017

Fuente: OPS

Yarilis Tovar, nutricionista clínico del Hospital Universitario de Caracas: Actualmente, nuestra bandeja hospitalaria tiene un aporte de menos de 500 calorías al día. Eso es delicado, porque la mayoría de los pacientes están (SIC) llegando desnutridos por la escasez de alimentos o por la enfermedad. Habría que hacer un estudio para saber la causa de la desnutrición; pero intrahospitalariamente no se puede recuperar, como antes, que a los pacientes se les podía ayudar con su recuperación nutricional, pero, actualmente, no.

Armando: A las personas con VIH, como Carolina, les ha tocado lidiar con la escasez de tratamientos antirretrovirales y medicinas para evitar infecciones que puedan contraer cuando las defensas inmunológicas están bajas. Al cumplirse un año con las fallas en este tipo de medicamentos, el 18 de abril de 2018, un grupo de ONG que velan por el derecho a la salud introdujeron, incluso, un documento ante el Ministerio de Salud, en el que exigían solventar el abastecimiento.

Armando: Diferentes organizaciones, como Acción Solidaria y Stop VIH, señalan que entre abril de 2017 y junio de 2018, se acentuó la escasez de antirretrovirales en Venezuela. Resaltan que el Ministerio de Salud dejó de suministrarlos por no contar con recursos para comprarlos al Fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud.

Carolina: Las dos veces que abandoné los antirretrovirales fue por eso, por la escasez de los antirretrovirales. Cuando estaba tomando los primeros tratamientos, Truvada y Nevirapina, se desapareció la truvada, que más nunca llegó. Después, apareció misteriosamente. Truvada y Nevirapina fueron los que tomé por más tiempo. Abandoné el tratamiento porque no había, nunca había…

Armando: Carolina es una de los más de 82.469 venezolanos que se infectaron con VIH entre 2007 y 2016, según los registros disponibles del Ministerio de Salud. Los datos oficiales, que el Programa Nacional de VIH SIDA del Ministerio de Salud envió a la Organización Panamericana de la Salud, dejaron en evidencia que  87% de los seropositivos no recibían 25 de las presentaciones de antirretrovirales que el Estado dejó de suministrar por más de nueve meses. Por esa razón, el 22 de febrero de 2018, la ONG Acción Solidaria y otras organizaciones solicitaron medidas cautelares para proteger a los pacientes, que fueron otorgadas el 4 de octubre de 2018 a 43 pacientes que denunciaron que no recibieron medicinas.

pacientes con VIH recibieron medidas cautelares de la CIDH de la OEA, en 2018

Fuente: Medida Cautelar N° 145-8 de la CIDH – OEA

Armando: La interrupción de los tratamientos hizo que más pacientes se complicaran con Sida. Incluso, aumentó el número de fallecidos por la enfermedad, cifra que se desconoce actualmente; pero, que según la información manejada por el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el Sida, hasta 2015 se contabilizaban que 3.300 pacientes perdieron la vida. Alberto Nieves, de la ONG Acción Ciudadana contra el Sida, asegura que esas muertes pudieron evitarse.

Alberto Nieves, activista de la ONG Acción Ciudadana contra el Sida:  A esas setenta mil personas, el Ministerio de Salud y el Estado venezolano no les garantiza el tratamiento antirretroviral. Miles de muertes, miles de personas han fallecido a causa del SIDA. Muertes que se podrían evitar, producto de la emergencia humanitaria compleja que vive Venezuela, producto de la ineficiencia del Gobierno de Nicolás Maduro, a quien responsabilizamos por las muertes y el deterioro de la calidad de vida de hombres, mujeres y niños en Venezuela que viven con VIH.

Armando: Pese a las denuncias por la falta de medicinas, el Gobierno, en el seno de la Organización Mundial de la Salud, señaló que el Estado garantiza el acceso universal y gratuito a las medicinas. Atribuye las fallas en la distribución a la “guerra económica”. Así lo indicó, el 26 de mayo de 2018, la viceministra del despacho de Salud, Indhiriana Parada.

pacientes con VIH fallecieron en Venezuela

Fuente: ONUSida

Indhiriana Parada, viceministra de Salud: Venezuela garantiza el suministro gratuito de antirretrovirales de hasta doce combinaciones diferentes. La entrega de medicamentos oncológicos, inmunosupresores, hematológicos y hemoderivados.

Armando: En medio de las fallas en el suministro, la entrega de medicinas se ha facilitado por donaciones de organizaciones internacionales y por algunas compras que hizo el Ministerio de Salud con parte del poco presupuesto que tienen disponible. Los donativos de los últimos meses del año 2018, sin embargo, no han alcanzado para cubrir la demanda.

Armando: Las personas con VIH, como Carolina, esperan que el Fondo Global para la Lucha contra el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria, apruebe un presupuesto para traer antirretrovirales al país. La propuesta se fijó en el marco de un plan maestro que aprobó en junio de 2018 el Ministerio de Salud, junto con expertos de la Organización Panamericana de la Salud y el Programa Mundial de SIDA.

Alberto:  Durante el año 2018, se han recibido donaciones. En su mayoría, de parte de la organización Aid For Aids, que tiene sede en Nueva York. Ellos han hecho un lobby muy importante con industrias farmacéuticas y otros organismos de cooperación como Naciones Unidas y la Organización Panamericana de la Salud, con la aprobación del Ministerio de Salud.

Armando: Nieves asegura que, a pesar de las donaciones, aún el desabastecimiento de antirretrovirales es grave. La situación no deja de ser una preocupación para Carolina

Carolina: Uno no sabe en qué momento no vayas a conseguir ningún tipo de antirretrovirales porque, actualmente, todos están tomando el mismo. En algún momento, ya no va a haber, y no solo yo, sino muchas personas con VIH van a llegar a etapa sida y se van a morir.

Armando: La incertidumbre invade a los médicos infectólogos, como Martín Carballo, especialista adjunto del Hospital Universitario de Caracas, quien trata a Carolina y a otros diez pacientes que están hospitalizados en el centro de salud, después de sufrir recaídas por el virus.

Martín Carballo, médico de Carolina Gómez: Desde que está este desastre en el suministro de tratamientos antirretroviral, nosotros le preguntamos al Ministerio para saber qué hacer con los pacientes, pero nunca nos contestan. Queremos saber cuándo habrá tratamiento, para cuánto va alcanzar, ¿hasta el mes que viene? No sé.

Armando: En la sala de hospitalización donde está Carolina, hay cinco pacientes que se complicaron con sida al interrumpir los tratamientos. A ella le angustia que su hijo, que está con su abuela en Maracay, al occidente de Venezuela, pueda estar en la misma situación de gravedad; por ello, no deja de pensar en los medicamentos que le falta, ni en la prueba de carga viral que no se le ha podido realizar, porque no tiene dinero, y el que tiene disponible, está reservado solo para comprar comida.

Carolina: Actualmente, el niño no está tomando antirretrovirales porque en Maracay no se consiguen, y él vive con mi mamá porque yo vivo enferma

Armando: Antes de la recaída, Carolina trabajaba como vigilante y, a veces, limpiaba, planchaba y lavaba ropa en casas de familia. A ella siempre le gustó trabajar y ser independiente. No culminó sus estudios, pero haciendo algún oficio se ganaba la vida. Al cumplir dieciséis años, tuvo su primera hija que hoy tiene nueve años de edad. Al padre de la niña lo asesinaron para robarlo hace cuatro años.

Armando: Estando en la cama, Carolina solo piensa en ver a sus dos hijos, anhela poder cuidarlos y hacerse cargo de ellos sin depender tanto de su mamá. Cuenta que extraña los esfuerzos que sus pequeños hacen para hacerla sentir bien.

Carolina: Mi hija una vez estando enferma y esperando tener un poquito de fuerza para levantarme y venirme al hospital, mi hija me hacía las arepas. A mí no me daba hambre, yo no comía, pero hacía el esfuerzo para hacerme las arepas, mi hija me atendía. En cuanto al varón, venía a peinarme y a sobarme cuando su hermana me estaba atendiendo mucho, te hago un masaje, y me empezaba a golpear y a sobar.

Si yo me recupero de un todo, yo quiero a mis hijos conmigo. ¿Por qué? Porque esos son los que le dan fuerza a uno, de cualquier cosa, yo podría estarme muriendo acá, y a mí lo que me da fuerza para levantarme, así sea a la mecedora a llevar sol, era ver el esfuerzo de mi hija de estar ahí conmigo. Yo sí valoro el esfuerzo de tener hijos.

Armando: A Carolina le duele el rechazo que percibe de los demás por tener VIH, por tener una condición que ella no eligió. No quiere que su hijo cargue con ese peso a futuro. Los comentarios negativos y las discusiones con sus familiares que debe soportar, en ocasiones, la desestimulan.

Carolina: Las veces que he descuidado el tratamiento ha sido de tantos problemas que he tenido que hacen querer morirme, dejar los tratamientos y morirme.

Armando: Luego, recobra la fortaleza al ver los dibujos que su hija de nueve años le manda al hospital, al leer una y otra vez un libro que relata la pasión de Jesucristo. Es eso lo que la motiva a tomar los antirretrovirales que le dieron en el servicio, esos que llegaron por donaciones

Carolina: Vivir con VIH es una carga, sobre todo en mi caso, porque no es solamente mi cuerpo, sino también el de mi hijo. Es una carga, porque tienes que comer bien. Imposible comer del todo bien, por lo menos para una persona clase baja, como yo. Tienes que ejercitarte pero el mismo virus te hace estar cansado muchas veces. No te puedes ejercitar. Tienes que caminar, debes tomarte los antirretrovirales, no siempre los consigues… tienes que aguantar el rechazo de mucha gente. Nosotros somos muy depresivos, y todo nos afecta, más de lo que deberíamos.

Armando: Carolina salió el 20 de septiembre de 2018 del Hospital Universitario de Caracas. No sabe si volverá a caer en una cama del centro asistencial, pero de lo que está convencida es de que mientras sus defensas le permitan estar de pie, en los días que le resten de vida, recuperará cada instante que las adversidades le arrebataron; recobrará cada respiro que el VIH intenta extinguir.

[DESPEDIDA DE VOCES DEL DESAMPARO]

Los testimonios completos de este podcast pueden ser escuchados en el Archivo de Voces, un sitio para la documentación y el estudio de los Derechos Humanos.

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¿Qué hacer en caso de que sea negado el derecho a la salud?

Lo ideal sería acudir al Ministerio de Salud y a algunas de las instituciones autónomas del Poder Ciudadano, como la Defensoría del Pueblo. Sin embargo, algunas instituciones reciben estas denuncias, tales como:

Coalición de Organizaciones del Derecho a la Salud y la Vida (Codevida)
Contacto:  coalicionporlavida@gmail.com y @Codevida

Acción Solidaria: ONG encargada de velar por el derecho a la salud y la vida de los pacientes con VIH.
Contacto: (0212) 9522009

Acción Ciudadana contra el Sida: levantan denuncias y apoyan a pacientes que requieren de medicamentos y otros tratamientos para personas con VIH/SIDA.
Contacto: (0212) 2359215 y (0212) 2327938

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