Sobrevivir con el riñón de otro

EPISODIO 17

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Estefani, Tomás y Oswaldo son tres tachirenses que vivían hasta 2018 con un riñón donado. Ahora, están en una lista de pacientes con riesgo por la escasez de medicinas para preservar su órgano. Uno de ellos ya lo perdió y debió volver a la máquina de diálisis. A otro, lo ayudan los hijos con remesas enviadas desde el exterior y otro sobrevive con donaciones. Además, enfrentan el cierre de la frontera con Colombia, el sitio más cercano para hallar los tratamientos. De esto se trata la emergencia humanitaria en Venezuela. Escucha la historia completa.

Guión, producción y locución: Lorena Bornacelly
Edición de sonido: Yaikel Dorta
Fotos: Óscar Duque
Desde: San Cristóbal, Táchira
Publicado: 31/05/2019

Transcripción del podcast

Esta es la historia de Esteffany, Oswaldo y Tomás. Tres tachirenses que tienen algo más en común: hasta 2018 vivían con un órgano trasplantado en medio de la emergencia humanitaria en Venezuela. Uno de ellos perdió el riñón antes de finalizar el año por la falta de medicamentos. En los próximos minutos, les contaré este triste desenlace. Soy Lorena Bornacelly.

[PRESENTACIÓN DE VOCES DEL DESAMPARO]

Lorena Bornacelly: Ser cocinera, ella dice “chef”, jefa de una cocina. Ese era el plan de Esteffany Villamizar. Nada podía impedírselo. El desafío era encontrar el dinero para costearlo. A sus 17 años, vivía con un riñón trasplantado y con sueños por cumplir. En el año 2018, estaba lista para empezar a estudiar gastronomía, apenas su familia tuviese los recursos, pero los planes fueron cambiando ante este dilema: estudiar o comprar medicinas. Ella nos explica:

Esteffany Villamizar, paciente trasplantada de riñón: Como mi mamá estaba en Colombia, le tocaba reunir y reunir, y reunir y, prácticamente, todo era para medicamentos. Para no caer en diálisis, pero igual… porque no podía tomarme la cantidad que me mandaban, sino menos, para poderlos ahorrar.

Lorena: Todo cambió, no solo los planes de ser cocinera, sino su condición de salud. En los tres meses que tardó nuestra primera conversación de la segunda, Esteffany pasó de ser una paciente trasplantada que no recibía de manera regular los medicamentos necesarios para preservar el órgano, a ser una paciente con tratamiento de hemodiálisis. El 26 de diciembre de 2018, el médico le informó que su cuerpo había rechazado el riñón que le donaron cuando tenía 10 años de edad. Era el órgano con el que había vivido los últimos siete años. Ahora, su rutina cambiaría para tener que ir tres veces a la semana a recibir la sesión de diálisis que le iba a permitir purificar su sangre y seguir viviendo.

Esteffany: Cuando me entrevistó la primera vez, me entrevistó por la falta de medicamentos en el Seguro. Ahorita, pues, ya me están dializando por lo mismo, por la falta de medicamentos.

Lorena: Esteffany está en lo cierto. En esa conversación de septiembre de 2018, buscábamos documentar para esta serie de podcast, cómo ella y otros pacientes estaban afrontando la escasez del tratamiento necesario para preservar un órgano trasplantado.  Entonces, ya manifestaba su preocupación de que si su cuerpo lo rechazaba, no podría hacer nada de lo que había planificado.

Esteffany: Si me empiezan a dializar, yo no voy a poder hacer nada.

P: Si llegaran los medicamentos, ¿evitarías la diálisis?

R: Sí. Y tengo que volver a controlar la úrea y la creatinina para que se me bajen los niveles y todo eso…

P: ¿Cómo se controla?

R: Tomándome los medicamentos y cumpliendo la dieta.

Lorena: Después de pasar casi cuatro meses sin tomar el tratamiento, Esteffany temía volver al tratamiento de diálisis. Pero ella y su familia nunca pensaron que ese riesgo podría concretarse tan rápido. Para ellos, fue sorpresivo el anuncio del diagnóstico irreversible.  

Esteffany: En diciembre ya no podía, casi, que ni caminar, por las toxinas acumuladas. Entonces, el 26 de diciembre me colocaron el catéter y me empezaron a dializar, ese mismo día.

Lorena:  Dice que no tuvo tiempo para llorar. Todo cambió drásticamente. Estaba tan débil que no pudo reaccionar a la orden de que la pegaran a la máquina de diálisis.  Lo que sí recuerda es haber visto a sus padres con ojeras y ojos hinchados durante las restantes festividades de diciembre.

Aún vive con la frustración de que pudo evitar perder ese órgano vital. Pero no estuvo en sus manos.

3.000

personas trasplantadas dejaron de recibir inmunosupresores de manera regular en 2018

Fuente: Codevida

Esteffany: Si no me hubiese dejado de tomar la medicina, hubiese estado completamente normal. Antes del rechazo, la urea y la creatinina eran súper normal, y la hemoglobina también, todo. Después de que me empezó el rechazo, me subió la creatinina a dos. Empezaron también todos los valores a subir y la hemoglobina a bajar, y así fue todo el año pasado. Y ya ahorita se podría decir que estoy estable.”

Lorena: Otras precariedades de su vida cotidiana en Táchira no la han dejado pensar mucho sobre el terrible desenlace. Hay que recordar que Esteffany y su familia también sufren la escasez de gasolina y de alimentos, la hiperinflación, la merma del servicio de transporte, los cortes de agua potable y los constantes apagones eléctricos que se registran en el occidente de Venezuela.

Lorena: La diálisis es la única garantía que tiene de vivir, pues sus médicos han sido enfáticos en decirle que la posibilidad de volver a recibir un trasplante es casi nula. Desde 2015, por decisión del Ministerio de Salud de Venezuela, el programa de trasplante de órganos está paralizado.

Según datos de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida, Codevida, durante el primer trimestre de 2018, hubo 64 pacientes que presentaron el rechazo de órganos trasplantados, como consecuencia de no haber tenido acceso a un tratamiento adecuado.

Esteffany: Yo fui a la consulta de Caracas, que es donde me trasplantaron, y me dijeron que si no era de vivo, no me podían trasplantar, porque los trasplantes de fallecidos están parados, porque el líquido que mantiene el riñón es importado y no se consigue. Mi mamá no es mi tipo de sangre, y mi abuela, que es mi tipo de sangre, sufre de várices y no hay posibilidad.

Lorena: El médico nefrólogo Jefferson Contreras coincide con esta apreciación. Dice que la posibilidad de recibir un nuevo órgano donado es mínima, porque desde hace ocho años no se hace este procedimiento en Venezuela, justamente, por la falta de medicamentos.

Jefferson Contreras, médico nefrólogo: No se realiza la donación de órgano más que todo desde el punto de vista renal, en instituciones públicas. Solo se realizan en medios privados. No se garantiza el mantenimiento, por parte del Seguro Social, por los medicamentos de alto costo para mantenerse de manera continua, y es por eso que aumenta el índice de rechazo de trasplante renal en estos pacientes.

Lorena: Esteffany asiste a su diálisis, tres veces a la semana, optimista y con el apoyo de sus padres, hermanos y primos en el exterior. A pesar de que las opciones de un nuevo trasplante no son alentadoras, dice que estudiará repostería y que procurará una vida normal, como la que soñaba antes de recibir tratamiento de hemodiálisis.

Esteffany: Uno guarda la esperanza de que el riñón arranque. Entonces, yo digo: Bueno, cuando me quiten el catéter voy a empezar a estudiar. Después, voy pa´ otro lado. Después, puedo viajar y todo eso… Esperar a que sí me baje, porque, si yo emocionada, y si no me baja, pues, todavía, todavía, todavía… diálisis, diálisis, diálisis, hasta que me trasplanten o algo así…

Lorena: Los pacientes trasplantados no tienen opción en Venezuela, desde el 26 de noviembre del año 2012, cuando entró en vigencia la Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos.

Esta ley establece que solo el Estado puede proveer los medicamentos de alto costo que se usan para su tratamiento. Como el Gobierno, dejó de entregarlos desde el año 2015, surgen limitaciones para conseguir los inmunosupresores, antirretrovirales o cualquier medicina. Esta ley, ha dejado en desventaja a los 3.500 pacientes crónicos que no tienen cómo solventar la escasez.

Lorena: Como a Esteffany, al paciente Oswaldo Lobo tampoco se le ha garantizado su derecho a la salud. Las leyes venezolanas establecen que el Estado debe protegerlos, pero el Gobierno no les suministra las medicinas que necesita para salvar sus vidas.

Oswaldo Lobo, paciente transplantado de riñon: Ellos siempre hablan de la Constitución, pero la Constitución dice que me tienen que dar las medicinas, porque no las venden en ningún lado de Venezuela, como el prograr (Prograf), Miforte (myfortic). Entonces, todas esas medicinas no las venden las farmacias. El único que las tiene es el bada (Bandan) o el Gobierno.

personas sufrieron rechazo de un órgano trasplantado, durante 2018

%

llegó a ser el déficit de medicamentos en el Seguro Social

Fuente: Codevida

Lorena: Oswaldo Lobo es un paciente trasplantado, fue comerciante y tuvo un negocio en el centro de San Cristóbal, en Táchira. A sus 78 años de edad, ha logrado superar la escasez de medicinas, gracias a la ayuda que recibe de sus hijos, quienes emigraron de Venezuela, hacia España y Estados Unidos. Su esposa, Blanca de Lobo, fue quien le donó el riñón en 2004 y quien lo ayuda, mes a mes, a buscar en el hospital del Seguro Social, las pastillas que necesita para vivir.

Ambos están convencidos de que si sus hijos no vivieran fuera de Venezuela, Oswaldo ya habría muerto. La remesa les da para trasladarse y comprar los fármacos en Colombia, que es el país fronterizo con Venezuela por el estado Táchira.

Oswaldo: Allá es pesos colombianos y dólares, y aquí es bolívares. Yo no gano en dólares ni en pesos colombianos, yo gano en bolívares.

P: Para su salud, ¿qué implica no tomar estos medicamentos?

R: Me muero. Me muero, simplemente, porque el program (Prograf) me mantiene la estabilización de mi riñón y la miforte (myfortic) lo mismo. Entonces, yo tengo que tomar dos diarias: una a las 10 de la noche y una a las 10 de la mañana. Lo mismo con la otra y con las vitaminas y con la prednisona.

Lorena: El apoyo de sus hijos le permite contar con algunos medicamentos de los que necesita a diario. Durante todo el año 2018, tan solo una vez, el Estado venezolano le entregó el tratamiento.

Oswaldo Lobo: Ya me fuera muerto, porque a mi me agarró una enfermedad que se llama charichacoli (escherichia coli). Es una enfermedad en la orina, y si yo me descuido con el escherichia coli, pues, me invade y me come el riñón, y ahí sí, me tengo que morir, porque quién me da otro.

Lorena: Los pacientes trasplantados viven en Venezuela con el miedo a morir por la falta de medicinas, vitaminas y por no tener una alimentación balanceada, acorde con sus circunstancias.

Otro tachirense afectado es Tomás Benavides, paciente trasplantado en el año 2010. La crisis económica en Venezuela le ha afectado, no solo por el desabastecimiento de los tratamientos médicos, sino por el desempleo y la falta de dinero para procurarse una alimentación balanceada y una buena calidad de vida.

Tomás Benavides, paciente trasplantado de riñón: Hablar de esto me pone triste, porque he pasado por unas situaciones bravas. Tengo tres hijos, tres hijas y me duele.

Lorena: El miedo y la tristeza son inevitables para Tomás Benavides. La angustia se le nota en los ojos hinchados de tanto llorar y en el quiebre frecuente de la voz al relatar su historia, que es la historia de muchos tachirenses y venezolanos que están de pie, gracias al gesto solidario del donante de riñón.

Tomás Benavides: Me duele, porque nosotros vivimos del medicamento, y aquí toca rogar, para que le den a uno el medicamento. En el año, dos veces me han dado. Tengo ya seis meses tratando de luchar con un rechazo, de no perder mi órgano, y aquí, gracias a los doctores, aquí, de Nefrología, que nos apoyan bastante, porque trabajan con las uñas.

Lorena Bornacelly: Tomás Benavides es un mecánico de 40 años de edad. Su historia como paciente renal parecía tener un final feliz. Su hermano le donó el riñón, la cirugía para concretar el trasplante fue realizada en el estado Mérida y, en ese momento, pudieron acceder a todas las medicinas que requirió.

Pero en los últimos años, comenzaron a presentarse las trabas con el suministro de los medicamentos. Y Tomás no tiene la esperanza de comprarlos en la frontera con Colombia, porque dice que el precio no es accesible para él. Desde que su cuerpo comenzó a presentar síntomas de rechazo del riñón trasplantado, debió dejar el trabajo como mecánico y vive de donaciones que le hacen familiares y amigos.

Desde

2008

no se realizan trasplantes de órganos en centro públicos

Fuente: Codevida

Tomás: La verdad que nunca lo he podido comprar. Nunca lo he podido comprar, pero lo que he escuchado, yo no gano mucho dinero, yo no gano ni pesos, ni gano dólares, vivo aquí, y hasta sin trabajo estoy, porque ¿quién me puede dar un trabajo a mí, así?

Lorena: En 2017, el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales alcanzó un 95% de déficit de medicamentos para pacientes con enfermedades crónicas. En 2018, 16.000 pacientes con enfermedades renales no pudieron acceder a sus tratamientos, porque 50 de los 300 centros de diálisis en el país habían dejado de operar y las restantes presentaban fallas constantes.

Eso ha generado que los pacientes renales, como Rina Orozco, deban salir a las calles, pese a su estado de salud, a reclamar por la situación en que se encuentran.

Rina Orozco, paciente renal: Nuestro llamado es al Gobierno nacional, a la ministra de Salud y a la encargada de suministros médicos del Seguro Social, para que nos manden, por favor, los insumos médicos a los pacientes renales del estado Táchira, que hasta mañana tenemos diálisis. A partir de la otra semana ustedes, solamente ustedes van a ser los únicos culpables de que cada uno de nosotros pierda su vida.

Lorena: La muerte de pacientes renales y la escasez de medicamentos ha generado que cada vez sean más seguidas las protestas, en especial, porque en las unidades de diálisis no cuentan con los insumos que se necesitan, tal como denuncia el paciente Carlos Rodríguez.

Carlos Rodríguez, paciente renal: Nos hacen falta los filtros, las líneas. Las máquinas están echadas a perder. En alguna emergencia tampoco tenemos una ambulancia. No tenemos nada.

Lorena: En Táchira, las opciones son limitadas para los 43 pacientes trasplantados. Según el nefrólogo Jefferson Contreras, toda la responsabilidad de los más de 20 rechazos que se han presentado en el estado se deben a la inconsistente entrega de medicamentos.

Jefferson Contreras, médico nefrólogo: Los que se han presentado en el estado, han sido por falta de medicamentos. Directamente, el sistema inmunológico se vuelve a activar y con esto rechazan o agreden el órgano injertado y ese es el motivo del rechazo.

Lorena: En el año 2018, los pacientes trasplantados solo recibieron pastillas en dos oportunidades, a pesar de que deben tomarlas mensualmente. Son vidas en riesgo, familias que viven con el temor de la pérdida, del duelo. Son seres humanos que ven afectado su derecho a la vida.

Tan solo en el estado Táchira, 43 pacientes trasplantados acuden al Seguro Social y viven en la perenne incertidumbre de qué pasará mañana. Son más de tres mil quinientas personas en Venezuela, de acuerdo con los datos de Codevida. Todos se encuentran en la misma situación de la que únicamente puede ocuparse el Gobierno, advierte Francisco Valencia, director de Codevida.

Francisco Valencia, director de la Coalición de Organizaciones por el derecho a la Salud y a la Vida, Codevida: Estamos ante una emergencia humanitaria, en Venezuela, bien compleja. El año pasado, cerramos un año catastrófico, con muertes evitables, por falta de medicamentos, tratamientos, atención médica. Lo que se vislumbra para este año es una situación devastadora, es por eso que desde Codevida hemos solicitado que se activen los mecanismos de cooperación internacional, en materia de salud y nutrición. La situación para los trasplantados es una situación alarmante: 20 rechazos de órganos, cinco personas fallecidas por la falta de tratamiento.

Lorena:. Tan solo 30 kilómetros separan al Táchira de Cúcuta, pero para muchos es difícil comprar los inmunosupresores en la frontera. Ante esta limitación económica y la inacción oficial, la mayoría de los pacientes no les queda sino esperar por la ayuda internacional, a través de un corredor humanitario que ha solicitado innumerables veces Codevida y la Fundación Amigos Trasplantados.

50

de 300 centros de diálisis en Venezuela dejaron de funcionar

Fuente: Codevida

Lorena: El 23 de febrero de 2019, ciudadanos que apoyaban al presidente de la Asamblea Nacional, Juan Guaidó, intentaron ingresar a través de los puentes internacionales que unen a Venezuela con Colombia, un cargamento con ayuda humanitaria, pero no fue posible, porque los organismos de seguridad que respaldaban a Nicolás Maduro lo impidieron.

Lorena: El enfrentamiento entre uniformados y civiles dejó como consecuencia la quema de, por lo menos, 600 toneladas de alimentos y medicamentos. Desde entonces, la frontera, la única opción de los pacientes trasplantados, se mantenía cerrada hasta mayo de 2019, cuando grabamos este podcast. Los pacientes trasplantados o sus familiares tendrían que cruzar peligrosas trochas, bajo el control de mafias, para poder acceder a las medicinas de alto costo que necesitan. El defensor de derechos humanos y diputado jubilado de la Asamblea Nacional de Venezuela, Walter Márquez, precisó que esta situación representa un exterminio para estos enfermos.

Walter Márquez, activista de derechos humanos y ex diputado: Ahí se están cometiendo varios crímenes de lesa humanidad. Uno, el crimen de exterminio por la privación del acceso a alimentos y medicinas. Otro, tratos inhumanos y degradantes, que es un crimen de lesa humanidad, de acuerdo al estatuto de Roma, y tercero: persecución. Para una sociedad con características propias como son el Táchira y el Norte de Santander.

Lorena : No hay certeza sobre el futuro. La esperanza de recibir medicamentos por un canal humanitario está en pausa, tal como el paso fronterizo entre Venezuela y Colombia.

Para el mes de abril de 2019, tan solo una vez les había sido entregado tratamiento para mantener sus órganos…

Para el momento en que grabamos este podcast, cada dos días un venezolano trasplantado rechaza su órgano, según datos de la organización Codevida.

El panorama es muy distinto al que presentaba Nicolás Maduro en julio de 2018 durante su gestión presidencial, a través de cadenas oficiales de radio y televisión.

[SONIDO DE NICOLÁS MADURO EN ALOCUCIÓN OFICIAL]

Nicolás Maduro, Presidente de la República:”La revolución bolivariana tiene como empeño tener el mejor sistema de salud de todo América Latina y del Caribe… y de este mundo, si es posible.”

[DESPEDIDA DE VOCES DEL DESAMPARO]

1.600

pacientes renales reciben diálisis debido a la falla de sus órganos

Cada

2 días

un paciente trasplantado pierde un órgano trasplantado

Fuente: Codevida

Los testimonios completos de este podcast pueden ser escuchados en el Archivo de Voces, un sitio para la documentación y el estudio de los Derechos Humanos.

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¿Qué hacer si violan el derecho a la salud?

Las violaciones al derecho humano a la salud debe ser denunciado y documentado. Lo ideal sería acudir al Ministerio de Salud y a algunas de las instituciones autónomas del Poder Ciudadano, como la Defensoría del Pueblo, para hacer el reporte. Algunas instituciones también levantan denuncias de este tipo y las agregan a sus informes:

Coalición de Organizaciones del Derecho a la Salud y la Vida (Codevida)

Contacto:  [email protected] y @Codevida

Acción Solidaria: ONG encargada de velar por el derecho a la salud y la vida de los pacientes con VIH.

Contacto: (0212) 9522009

Acción Ciudadana contra el Sida: levantan denuncias y apoyan a pacientes que requieren de medicamentos y otros tratamientos para personas con VIH/SIDA.

Contacto: (0212) 2359215 y (0212) 2327938


Fuente: ONG que defienden el derecho humano a la salud.

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